Pesaro, fidanzata soffre di un morbo
raro: lui inventa un'app per aiutarla

PESARO - Da una parte una patologia rarissima che affligge una ragazza, dall’altra il desiderio fortissimo del compagno che cerca di aiutarla e per questo ha realizzato un’App per alleviarle il quotidiano che ora potrebbe essere rilanciata su grande scala. Lui si chiama Yuri Refolo, è un giovane professionista pesarese (nella vita fa lo sviluppatore software) e deve quotidianamente fare i conti con la Rls (Restless Legs Syndrome, o Sindrome delle Gambe Senza Riposo) che affligge la sua ragazza, una malattia estremamente rara di cui non si conosce la genesi, che costringe chi ne è affetto a continui movimenti involontari degli arti, rendendo praticamente impossibile dormire nè di notte nè di giorno, peggiorando in maniera drastica la qualità della vita.
  
«Una persona affetta da Rls - spiega - non riesce a dormire la notte (e spesso neanche durante il giorno) e difficilmente può dormire nello stesso letto con altre persone a causa degli spasmi. La qualità del sonno, come è noto, influisce enormemente sulla qualità della vita diurna, rendendo difficile o impossibile ogni tipo di attività dopo una nottata insonne».
La scienza si sta ancora interrogando sulle sue cause, si sa solo che le carenza di ferro e di magnesio sono elementi chiave, ma non esistono cure vere e proprie, si cerca semplicemente di contrastarne i sintomi con medicinali a base di levodopa, lo stesso principio attivo che si usa per la malattia di Parkinson.
«I trattamenti - spiega - sono solo sintomatici ed altamente assuefacenti, quando non creano altri problemi collaterali: ad esempio la mia ragazza ne soffre da decenni e si cura con il Mirapexin: ha iniziato con ½ pasticca per arrivare alle attuali 2 pasticche al giorno. Molte persone non sanno di avere questa patologia: anche la mia ragazza non sapeva cosa avesse e sono stato io a trovare in rete per lei il nome esatto e gli studi recenti al riguardo. Quando poi è andata dal medico ha notato un volantino che proponeva una cura e siamo arrivati al Mirapexin. Oggi esistono vari gruppi in rete dove si discute di possibili soluzioni, farmaceutiche o naturali, al momento senza nessuna cura definitiva. Abbiamo notato che molte persone si riferiscono ad essa in maniera impropria parlando di “smania alle gambe” o “fastidio insopportabile” senza sapere che esistono studi scientifici, network di assistenza e ricerca sulla Rls. Tanti non sanno insomma di soffrire di Rls».
Ma di fronte alla scarsità di informazioni e ricerca, Yuri ha deciso di sviluppare una specifica applicazione per telefonini, in grado di generare dati e aiutare gli scienziati a capirne di più, mettendo in relazione le cause e i sintomi della Rls e visualizzarli su grafici per una rapida analisi. Quando ad esempio il paziente prende un caffé o assume una medicina, inserirà l’evento nel proprio “diario” attraverso l’applicazione e la mattina seguente provvederà a registrare la qualità della notte precedente, utilizzando una scala di valori o delle semplici icone che la rappresentino. Man mano che i dati vengono registrati sarà possibile scoprire possibili nessi con le attività giornaliere e scoprire, magari, che alimenti come le noccioline o attività come la corsa possono essere cause scatenanti o calmanti, e far analizzare i dati ad uno specialista. L’applicazione avrà anche una community e una sezione di notizie, e permetterà all’utente di condividere in modo anonimo i suoi dati con un database globale per aiutare i ricercatori a trovare una possibile cura.
Per finanziare lo sviluppo dell’applicazione (che verrà rilasciata con una licenza open source e sarà disponibile si per Android sia per iOS) Yuri ha lanciato una campagna di crowfunding a cui è possibile partecipare visitando l’indirizzo www.gofundme.com/restless-legs-syndrome-app e facendo un’offerta. Yuri ha anche creato il primo gruppo Telegram sulla Rls, dove chi ne è afflitto è libero di discutere con altri delle cause scatenanti la RLS ed eventualmente suggerire soluzioni e, nondimeno, possibili funzionalità per la RLS App. Il gruppo è raggiungibile all’indirizzo https://t.me/restlesslegssyndrome. L’applicazione ha anche un sito web ufficiale visitabile all’indirizzo http://rlsapp.allartsoftworks.com.