Patto di Apecchio e Città di Castello per aiutare il piccolo Elia malato di distrofia muscolare

APECCHIO Apecchio e Città di Castello: due comunità di province e regioni diverse unite per offrire a un bambino le cure costose che la famiglia da sola ha difficoltà a sostenere. Il piccolo si chiama Elia, ha 10 anni ed è nato in Asia, in Estremo Oriente, adottato ormai 8 anni fa, nel 2015, da una giovane coppia di Apecchio, Tania e Massimo. Elia aveva poco più di due anni quando dalla Cina è arrivato nel cuore dell’Appennino umbro marchigiano e appena due mesi dopo i genitori hanno scoperto che il bimbo soffriva di una malattia degenerativa.

Di cosa soffre

Si tratta della distrofia muscolare di Duchenne (Dmd), una grave malattia neuromuscolare caratterizzata da atrofia e debolezza muscolare a progressione rapida. Una forma tra le più aggressive tra le distrofie, una malattia rara ed ereditaria. E le cure sono molto costose. Elia ha bisogno di terapie di fisioterapia, neuropsicomotricità e logopedia che dovrà continuare a fare per anni, assume dei farmaci che dovrebbero rallentare l’incessante progredire della malattia per cui ancora non si ha una certa. La comunità di Apecchio si è già mossa per aiutare i due giovani genitori e il piccolo Elia organizzando iniziative e raccolte fondi per sostenere le spese mediche ma anche il costo dei lavori per ristrutturare casa, con i locali che devono essere adeguati in base alle esigenze del piccolo e alle progressive difficoltà di deambulazione. Ma adesso la rete della solidarietà ha valicato i confini di province e regioni e si è allargata alla vicina Umbria. 
Così è nata l’iniziativa benefica “Campione del sorriso”, torneo solidale di calcio a cinque per aiutare il piccolo Elia che, tra l’altro di pallone è appassionato ed è tifosissimo. E’ stata la pro loco di San Maiano, frazione di Città di Castello, a organizzare il torneo di calcio a cinque che si concluderà venerdì 23 giugno e che è stato abbinato a una raccolta fondi che in poco tempo si è tramutata in un sostanzioso assegno consegnato alla famiglia. Due Comuni, 18 fra Pro Loco e società rionali, tante persone dell’uno e dell’altro versante territoriale hanno messo insieme 2.700 euro, «che rappresenta il primo passo verso altre iniziative di solidarietà» come ha tenuto a precisare il presidente della Pro Loco di San Maiano, Fabio Fortuni, promotore della coinvolgente iniziativa.

L’apertura del torneo è stata preceduta da interventi istituzionali che hanno sancito un patto di solidarietà unico fra Città di Castello e Apecchio, fra Umbria e Marche nel nome di Elia del suo sorriso contagioso e della voglia di vivere. 

I presenti

Per il comune di Città di Castello, hanno portato i saluti a nome del sindaco Luca Secondi, l’assessore alle Politiche Sociali, Benedetta Calagreti ed il consigliere comunale, Roberto Brunelli, mentre per il comune di Apecchio, in rappresentanza del sindaco Vittorio Nicolucci, i consiglieri, Sabina Orlandi e Massimo Cardellini. Prima del calcio d’inizio ad Elia, tifosissimo della Juventus, come il padre Massimo, il presidente dello Juventus club Altotevere, Sandro Crocioni, ha consegnato una maglia con i colori bianconeri che il bambino visibilmente euforico ha subito indossato con orgoglio tirando il calcio al pallone subito dopo il fischio dell’arbitro, accompagnato da applausi scoscianti. Un momento davvero toccante che ha fatto scendere lacrime di gioia e commozione ai numerosi partecipanti.
«La nostra famiglia – hanno dichiarato mamma Tania e papà Massimo – ringrazia di cuore Fabio Fortuni. Siamo veramente commossi per quello che hanno fatto con cuore e grande umanità. Noi siamo da sempre molto legati a Città di Castello, dove peraltro è presente l’associazione Parent Project di Renato Pescari per la ricerca sulla distrofia muscolare, la quale ci ha sempre supportato nella gestione della malattia di nostro figlio. Vogliamo garantirgli una vita più normale possibile e serena, fargli fare tutte le esperienze possibili e le varie attività come un bambino senza bisogni speciali». 

Il percorso

«Non neghiamo – hanno aggiunto – che ci sono stati momenti difficili e di sconforto come quando, poche settimane fa, abbiamo preso la carrozzella per supportarlo nella deambulazione. Noi genitori ci auguriamo di riuscire a mantenere il suo sorriso, continueremo a farlo mettendo davanti Elia come persona e la malattia in secondo piano, perché prima di tutto c’è lui. Un disabile è in primis una persona e bisogna vederlo come tale. Sentiamo calore e vicinanza di intere comunità che ci danno grinta e forza giusta per continuare ad andare avanti».