La sua sindrome da attivazione dei mastociti (MCAS) è così grave che nessuno può cucinare in casa e lo stesso marito rischia di ucciderla semplicemente con la sua presenza. «Non posso avvicinarmi troppo o abbracciarla, starle vicino a lungo la espone al rischio di farle venire una crisi», così ha racconatato il marito della donna al Daily Mail, quando i due si sono sposati nel 2013 non avrebbero mai pensato di dover affrontare una prova tanto difficile. Il marito è costretto a vivere nella casa dei vicini, perché la sua presenza a lungo potrebbe nuocere alla salute della 29enne.
Johanna esce solo per le visite mediche, altrimenti vive in casa, al buio, senza poter vedere nessuno. «Quando esco o arriva qualcuno sento il mio corpo che si attiva», spiega la ragazza, «sento la gola che si chiude e la reazione allergica che inizia a prendere piede». Non può mangiare quasi nulla e l'unica bevanda che il suo corpo tollera è l'acqua: «Mi manca tutto, il sole, gli alberi...», ha ammesso Johanna disperata.
Solitamente la MCAS, per quanto rara, è curabile, ma la forma della ragazza è così aggressiva che i medici stanno mettendo a punto una terapia sperimentale, visto che quella più comune non ha dato gli effetti sperati. Intanto la coppia ha lanciato una raccolta di fondi online per creare un ambiente adeguato per la vita di Johanna che le permetta di stare bene e in sicurezza pur avendo un minimo di contatti con il mondo esterno.