Genitori di un bambino di 17 mesi con una misteriosa condizione genetica, tanto da sembrare ancora un neonato. Disperati sono in cerca di aiuto prima che i suoi organi crescano più del suo corpo. Amanda e Ian Warman, di Slough, Inghilterra, hanno dato il benvenuto al figlio Ethan a maggio dell’anno scorso. Ma il piccolo è afflitto da debilitanti condizioni di salute, tra cui il ritardo della crescita, bulbi oculari piccoli che limitano la vista e una ghiandola tiroidea ipoattiva, che i medici ritengono siano tutti collegati a una sindrome sconosciuta.
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La coppia sta lottando in tutti i modi per scoprire la malattia del loro bambino. Un’attesa lunga e difficile, stanno cercando di raccogliere abbastanza soldi per chiedere aiuto a specialisti in diversi paesi che potrebbero essere in grado di diagnosticare la malattia e stabilire un piano di trattamento più efficace. Nato con un peso di 3,5 libbre e 28 cm di altezza, ora pesa solo 13 libbre ed è alto 71 cm. Temono che i suoi organi possano superare la grandezza del corpo, è una possibilità prevista dai medici. «Sia io che Amanda abbiamo avuto momenti di depressione profonda, ma lavoriamo insieme per mantenerci ottimisti in modo da poter sopravvivere», ha detto Ian. «Siamo noi al mondo».
Amanda, 27 anni, un addetto alla produzione, ha incontrato Ian, 32 anni, un manager delle assunzioni di una grande azienda, durante un gala di premiazione del lavoro e pochi mesi dopo essersi andati a vivere insieme, Amanda è rimasta incinta. «Sebbene non fosse programmato, Ethan è stato accolto felicemente», ha detto Ian. «Abbiamo deciso che era tempo di sposarci e il 25 marzo di quest’anno lo abbiamo fatto». Durante i controlli alla dodicesima settimana di gravidanza, alla coppia è stato detto che c’era una possibilità che Ethan stesse crescendo troppo lentamente, «ma potrebbe non esserci nulla di cui preoccuparsi», hanno anche aggiunto.
A 20 settimane i medici hanno avvertito che potrebbe esserci un problema al cuore, e sono stati indirizzati al John Radcliffe Hospital di Oxford, dove hanno confermato un arco aortico sul lato destro - una rara variante anatomica in cui l’arco aortico si trova sul lato destro anziché sinistro. «A questo punto hanno fatto un test per le sindromi, poiché alcune sindromi possono causare tali difetti, ma i risultati sono stati definiti come molto improbabili», ha spiegato Ian. «Da questa data abbiamo avuto ulteriori scansioni sia all’ospedale di Oxford che a Slough per monitorare i suoi progressi. Alla 34a settimana siamo andati a Slough per una scansione e hanno chiamato un medico per dare un’occhiata. Mi hanno quindi chiesto di andare a casa per la borsa della gravidanza poiché Amanda era in ospedale perché la sua pressione sanguigna non era a livello e Ethan non aveva mostrato abbastanza segni di crescita». Alla fine il piccolo è nato con questa rara e indecifrabile malattia.
«Amiamo nostro figlio più di ogni altra cosa al mondo e, ad essere sinceri, quando ridacchia spesso sento che è il più felice di tutti noi», ha detto il papà.
Il capo di Ian, Agata Palicka, ha creato una pagina GoFundMe per aiutarli a raccogliere abbastanza denaro per cercare una seconda e terza opinione medica sulle condizioni di Ethan. «Non desideriamo dispense da parte di persone e siamo entrambi sopraffatti dal sostegno che abbiamo ricevuto, siamo sempre grati a tutti coloro che hanno donato», ha detto Ian.