Fibrosi cistica, sospende il farmaco salvavita per fare nascere il suo bambino: «Momenti difficili, non riuscivo a respirare»

Fibrosi cistica, sospende il farmaco salvavita per fare nascere il suo bambino: «Gravidanza pericolosa per me, ma sono andata avanti»
Fibrosi cistica, sospende il farmaco salvavita per fare nascere il suo bambino: «Gravidanza pericolosa per me, ma sono andata avanti»
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Giovedì 27 Ottobre 2022, 10:16

È venuto alla luce, lunedì pomeriggio, all'ospedale di Teramo, il piccolo Sion, nato da una donna affetta da fibrosi cistica. Il parto, avvenuto a 38 settimane, è un evento raro ottenuto grazie alla collaborazione di più unità operative della Asl di Teramo. Ed è uno dei pochi casi in Italia il cui una donna con fibrosi cistica è rimasta incinta e ha portato a termine la gravidanza senza complicanze grazie a un farmaco innovativo per la cura di questa malattia. Ne dà notizia il direttore generale Maurizio Di Giosia che augura «ai novelli genitori infinite felicitazioni», ringraziandoli «per la fiducia dimostrata scegliendo la nostra struttura per un evento così fondamentale ma nello stesso tempo delicato». 



«Non è un evento comune - spiega Alessandro Santarelli, direttore  facente funzioni della Uoc di Ostetricia e ginecologia del "Mazzini" -. La gravidanza, grazie all'attività combinata del nostro reparto con
il Centro per la fibrosi cistica di Atri ha avuto un decorso fisiologico. La terapia farmacologica ha permesso alla mamma di arrivare al termine della gravidanza in ottime condizioni e il taglio cesareo programmato è stato effettuato a 38 settimane. La mamma e il bimbo godono di ottima salute e per entrambi si prevede un rientro a casa in tempi fisiologici».  «La nascita di un bambino da una donna affetta da fibrosi cistica - 
aggiunge Antonio Sisto, direttore della Uoc di Pediatria del Mazzini - è sempre una evenienza importante che è frutto di sinergia tra i differenti specialisti coinvolti e la coppia che ha manifestato un alto senso di responsabilità genitoriale. È una malattia genetica a trasmissione allelica, quindi il bambino sarà sicuramente portatore del gene, ma ciò non implica necessariamente lo sviluppo di malattia. Nelle prossime settimane saranno comunque completati tutti i test di screening necessari.

Attualmente il bambino gode di buona salute e seguirà il suo iter fisiologico al nido». 

Pietro Ripani, responsabile del Centro regionale di Fibrosi Cistica attivo ad Atri che segue settimanalmente la paziente, come tantissimi altri in Abruzzo, sottolinea che «è uno dei pochi casi in Italia il cui la paziente affetta da fibrosi cistica è rimasta incinta e ha portato a termine la gravidanza senza complicanze grazie a un farmaco innovativo per la cura di questa malattia. La gravidanza in fibrosi cistica non è un evento raro, ma che sia decorsa senza complicanza per la madre e per il nascituro e soprattutto in terapia con questo nuovo farmaco innovativo, è uno dei pochi casi in Italia». Per la Lega italiana fibrosi cistica Abruzzo, il presidente Celestino Ricco fa notare che «è un risultato importantissimo per i malati di fibrosi cistica, per loro la genitorialità è un grosso problema».



A raccontare la propria felicissima esperienza è proprio Samuela Ruffini, la neomamma giuliese di 32 anni che il 24 ottobre, alle 16,13 ha dato alla luce il piccolo Sion, dal peso di 3,625 kg. «Ho scoperto  a 17 anni di avere la fibrosi cistica - racconta la giovane, che accanto a sé ha sua madre Margita -. Nel 2013 mi sono sposata con Daniele, e entrambi sapevamo che, nella mia condizione, è rischioso avere figli. Quando ho scoperto di essere incinta i medici mi hanno detto che la gravidanza era pericolosa per me e per il bambino. Ma io ho detto: "Se Dio ci ha dato questo dono, andiamo avanti, seguiamo la strada che ci ha indicato, accettando qualsiasi cosa verrà". Io già da tempo - prosegue nel racconto - assumevo un farmaco innovativo, in uso da qualche anno negli Stati Uniti e da poco introdotto in Europa, che ha aumentato la funzionalità dei polmoni e degli altri organi, togliendomi la tosse. Ho sospeso questo farmaco per quasi tre mesi, per non compromettere la formazione del bambino. In questo periodo ho sofferto, anche perché ho preso il Covid-19, ma ho superato tutto grazie anche al sostegno di tutta la famiglia. Ci sono stati momenti di scoramento, non riuscivo a respirare. Ma il pensiero del mio  bambino mi aiutava ad andare avanti», conclude. E alla fine, sotto stretto controllo medico, la gravidanza è andata avanti, praticamente fino al nono mese, quando è stato eseguito il cesareo.

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