"Il Salesi va trasferito"
​Il grido di una mamma

ANCONA - La vita che ti d� la felicit�. La vita che � in grado di toglierti tutto. Molto. Moltissimo. Il trasferimento al sesto piano dell’ospedale regionale di Torrette. La sistemazione del presidio pediatrico, in prospettiva, in una struttura ad hoc. Ma il Salesi non è solo il trasferimento di una struttura. Il Salesi è storie di vita. Vite di bambini. Come quella di Raffaello. Dieci mesi al Salesi a combattere, da piccino, contro un male enormemente più grande di lui. Raffaello non c’è più. Ma ci sono il fratello Nicolò. I genitori. La mamma, Nazzarena Barboni. In nome di Raffaello hanno fondato un’associazione. E oggi Nazzarena, in una lettera, spiega perché, a suo avviso, il trasferimento è “assolutamente necessario”. “Non capisco chi dice il contrario - sottolinea -. Lì troveremmo davvero la nostra struttura”.



Una storia di vita e di cuore. “Fino a qualche anno fa ero una donna molto felice. Conoscevo solo una vita fatta di gioie, composta dai miei due splendidi gioielli, Nicolò e Raffaello, da mio marito e da una bellissima casa - racconta Nazzarena -. Però purtroppo la vita ti cambia improvvisamente, senza che tu possa fare nulla affinché ciò non avvenga. La malattia di Raffaello, la corsa da Camerino al Salesi. La diagnosi: neuroblastoma. In un secondo la tua vita è stravolta. Una terribile malattia che in appena dieci mesi ha distrutto la sua vita”.



Nazzarena parla di un “incubo”. Di una “realtà difficile da affrontare”. Di un “bambino di soli quattro anni e due mesi (una mano per contare i suoi anni era troppo) che mi viene strappato dal cuore, dalla vita, dall’anima. Ora Raffaello è la mia parte migliore, è riuscito a tirare fuori dal mio cuore tutto l'amore che avrei indirizzato a lui e ora questo amore cerco di trasmetterlo, oltre al mio gioiello Nicolò, ai tanti bambini malati di cancro e di leucemie ricoverati nel centro di oncoematologia del Salesi. Anche loro sono i un po’ come miei figli. Raffaello, dal cielo, ha voluto che nascesse l'Associazione Raffaello per stare vicino ai suoi piccoli vicini di stanza”.



L’associazione si occupa direttamente dei bambini. Musicoterapia due volte a settimana, arteterapia una volta a settimana, nei reparti di oncoematologia e rianimazione che Raffaello ha vissuto. Le feste in reparto, gli aiuti economici, i viaggi a Eurodisney. Dieci mesi dentro il Salesi, dove “ho incontrato persone meravigliose - dice Nazzarena -. Il responsabile del reparto, Paolo Pierani, e la sua equipe sono ormai diventati un'altra mia famiglia. Anche grazie a loro, la mia vita sta proseguendo all'insegna del puro volontariato e dell'amore verso queste famiglie colpite dalla malattia dei propri figli. Nonostante questi splendidi professionisti, durante la malattia di Raffaello, ho incontrato moltissimi disagi per i trasferimenti dal Salesi all’ospedale di Torrette per i controlli diagnostici specialistici”. Ed è solo uno dei problemi illustrati dal direttore generale Paolo Galassi durante il consiglio comunale, alla base delle motivazioni del trasferimento del Salesi.



“Credo che il compito di noi volontari non sia quello di entrare in merito al trasferimento o meno. Credo fermamente che in primis dobbiamo pensare al bene dei bambini. Il bene dei bambini non è quello di essere "scarrozzati" con un’autoambulanza per i vari controlli. Quando mio figlio era ricoverato, soprattutto nell’ultimo periodo, era molto sofferente e questi spostamenti sono stati tragici, vere Via Crucis. Dobbiamo capire che il nostro "lavoro" è quello di svolgere puro volontariato per il solo bene di questi piccolini. Questo trasferimento è assolutamente necessario affinché i genitori e i bambini non incontrino i tanti disagi che ho incontrato io con il mio angelo”.



Nazzarena ricorda la Carta di Each, secondo cui “ogni bambino ha diritto di essere curato al meglio”. E aggiunge: “Tutti noi, volontari e non, dobbiamo impegnarci affinché questo diritto sia tutelato”.