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Sta dando i risultati sperati la battaglia che Eleonora Daniele porta avanti con Storie Italiane da settimane, supportata anche da Leggo attraverso la campagna #Esefossetuofiglio, dando voce ai genitori dei bambini malati di atrofia muscolare spinale, i quali hanno chiesto e ottenuto l’autorizzazione dell’AIFA di un farmaco da somministrare ai loro figli dopo il compimento del sesto mese. E oggi, a Storie Italiane, Eleonora Daniele ha accolto l’appello di Giuseppe, papà di Luca, bambino affetto da SMA, che ha espresso il suo timore che il figlio possa superare la soglia di peso stabilita per la sperimentazione del farmaco, ossia 21 chili.
“Mio figlio al momento pesa poco meno di 18 chili ma, non avendo tempi certi sulla somministrazione, c’è il rischio che superi i 21 chili e venga escluso. Vorremmo che le cose si facessero in fretta.
Il Dottor Bernardo ha quindi fatto un appello al Viceministro della salute Sileri affinché si velocizzino le procedure. Eleonora Daniele ha poi rinnovato ancora una volta la sua promessa di dare voce e sostenere i genitori dei bambini malati di SMA nella loro battaglia: “Lo farò finché ne avrò la possibilità” ha dichiarato.
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