CORRIDONIA - "Vi rendete conto cosa significa avere una malattia rara? Il bambino con la malattia rara che 'per voi' non esiste è mio figlio e ha il diritto ad essere...
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Le parole, cariche di indignazione e di voglia di giustizia, sono quelle di Rosella Ramundo, giovane di Corridonia, mamma di Marco, un bambino di otto anni affetto dalla sindrome di Dravet, una forma molta rara di epilessia non curabile.
"La sindrome di Dravet per la Regione non esiste - denuncia Ramundo -. Nonostante il Ministero abbia inserito la sindrome nei nuovi L.E.A. presentati a febbraio scorso, la conferenza Stato-Regioni si è ben guardata dal ratificare le variazioni e il decreto attuativo è rimasto sospeso, ributtando nel limbo il riconoscimento di ben 110 malattie rare tra cui quella di mio figlio! Vi rendete conto cosa significa trascorrere 200 giorni in un anno in un ospedale pediatrico, assistere per 15 volte alla rianimazione di un bambino di pochi mesi in preda a una crisi epilettica che dura da ore, lasciarlo davanti alla porta dell'Unità intensiva con una siringa conficcata in testa, vederlo volare via con l'eliambulanza, non essersi sentita mai chiamare 'mamma' perché a otto anni la malattia non gli permette di parlare, assisterlo 24 ore su 24 perché le crisi epilettiche lo affliggono tutti i giorni?. Oltre alla terapia farmacologica Marco ha iniziato la dieta chetogenica. "A metà ottobre abbiamo consegnato la documentazione alla Direzione sanitaria, al distretto territoriale e al servizio farmaceutico di Macerata ma ci hanno detto che poiché la sindrome di Dravet non era iscritta nel registro regionale delle malattie rare la nostra richiesta doveva essere deliberata dalla Regione. Per il Centro regionale la richiesta di certificazione doveva partire proprio da Macerata". A ottobre è stata presentata alla Regione una relazione sulla sindrome di Dravet, ma dallo scorso 5 novembre i genitori non hanno ricevuto alcuna risposta. Leggi l'articolo completo su
Corriere Adriatico