Chiediamo maggior sostegno dai servizi socioassistenziali, più informazione sui diritti e agevolazioni, supporto psicologico.
Chiediamo, soprattutto, che il nostro ruolo venga finalmente riconosciuto e adeguatamente tutelato.
Siamo i quasi 7 milioni di caregiver familiari o “informali”. Un esercito di persone invisibili che assistono gratuitamente, volontariamente e continuativamente un familiare senza avere alle spalle una formazione specifica.
Le attività di assistenza occupano mediamente circa 6 ore al giorno e comprendono il supporto affettivo e morale, la gestione della ruotine quotidiana del paziente, l’organizzazione di visite e terapie e il disbrigo della burocrazia medica, come le pratiche di invalidità e accompagnamento.
Ecco alcuni dei dati che emergono dall’indagine Il caregiver nelle malattie rare, oncologiche e croniche, realizzata da Elma Research nell’ambito del progetto Caregiver, Valore per la Cura, promosso da AIPaSIM (Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica con la coalizione di 30 Associazioni pazienti attive nelle malattie croniche, oncologiche e rare in partnership con Takeda Italia.
Il nostro obiettivo è quello di sensibilizzare istituzioni, opinione pubblica e media sul ruolo fondamentale svolto dai caregiver e sull’urgenza di dare risposte ai loro bisogni, promuovendone il riconoscimento giuridico e la tutela sociale ed economica.
A partire dai risultati dell’indagine abbiamo messo a punto un “Position Paper” con le richieste in 4 punti dei caregiver alle istituzioni:
1)Riconoscere la figura del caregiver promuovendo l’omogeneità legislativa tra tutte le Regioni, rafforzando le misure che possano conciliare il ruolo di caregiver con il lavoro e la famiglia istituendo la Giornata nazionale del caregiver, introducendo incentivi fiscali, flessibilità sul lavoro, agevolazioni e contributi per l’assistenza
2) Ampliare l’accesso ai servizi socioassistenziali, garantendo in modo omogeneo sul territorio nazionale una rete con servizi di accompagnamento, assistenza domiciliare al trattamento, consegna dispositivi e farmaci a domicilio e agevolando l’accesso ai servizi anche attraverso la digitalizzazione degli sportelli
3) Promuovere la formazione e l’informazione, istituendo sportelli/info point dedicati ai caregiver nei differenti setting assistenziali (Asl, ospedali, studi dei medici di medicina generale) e attivare un portale web con informazioni sulle differenti patologie, che possa indirizzare i caregiver, realizzando corsi di formazione a distanza e manuali specifici 4) Dare supporto ai bisogni emotivi attraverso servizi di counseling e/o psicoterapia, centri di ascolto per caregiver e numeri dedicati per offrire supporto psicologico.
Le richieste sono state presentate alle Istituzioni e finalizzate ad attivare azioni e interventi necessari al sostegno dei caregiver familiari.
L’iniziativa coincide con una fase di nuova attenzione nei confronti del mondo dei caregiver da parte delle Istituzioni. Come conferma anche la recente formazione del “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”, sulla base di un decreto firmato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e il Ministro per le disabilità.
I dati emersi dall’indagine sono molto rappresentativi dell’attuale scenario e mostrano chiaramente come le persone che noi preferiamo chiamare “donatori di assistenza” riferiscano molti bisogni. Tra questi, prioritari la semplificazione delle pratiche burocratiche, il supporto psicologico e l’accesso ai servizi socioassistenziali.
Auspichiamo che i decisori politici diano ascolto e seguito a queste richieste e che si possano mettere in atto una serie di azioni concrete per garantire l’adeguato supporto che i caregiver meritano.
*Presidente Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica con altre trenta Associazioni attive nelle malattie croniche, oncologiche e rare