Ancona, sabato al via un percorso
per affrontare meglio le malattie rare

ANCONA - Al via il corso “Conoscere per assistere - diagnosi e assistenza sulle malattie rare, organizzato da Uniamo onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) rivolto ai Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta della Regione Marche.  Un’occasione per informare e offrire strumenti pratici agli operatori per orientarsi sulle priorità e sul “saper fare” di fronte al malato raro, bambino o adulto. Le storie di chi si scontra con una malattia rara hanno quasi tutte un tratto comune, il ritardo nella diagnosi e un percorso fatto di dubbi, incertezze e grande paura. 

Medici di famiglia e pediatri hanno un’importanza fondamentale per i pazienti e le loro famiglie, nella fase di sospetto diagnostico, di presa in carico e di supporto.  In una Regione come le Marche, che sta lavorando con impegno sulle reti cliniche, il Corso “Conoscere per assistere” riveste una grande importanza per una buona gestione delle malattie rare. In uno scenario profondamente cambiato, sempre più attento alle esigenze del Paziente, l'obiettivo è quello di organizzare la rete in modo da rispondere adeguatamente alle richieste dei clinici, degli operatori sanitari e dei pazienti.

Nelle Marche, dove non si raggiungono grandi numeri di assistiti, soprattutto in ambito delle malattie rare, è più semplice fare rete anche con la medicina di base ed il territorio.  “L'auspicio”, dice la Dottoressa Anna Ficcadenti, Dirigente responsabile del Centro Regionale Malattie Rare, “è che il lavoro condiviso potrà portare le Marche a interagire pure sui canali europei, ma, soprattutto, garantire continuità e professionalità nell'assistenza ad ogni età in un ambito così delicato come le patologie rare.”